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A04版

■新聞回放

　　6個月大的孩子糖糖（小名）被確診膽道閉鎖，因病眼睛發綠台南 搬家搬家公司綠眼睛」糖糖的病情一直讓長春這座城市牽掛，90後母親和年輕的父親沒有放棄，父願捐肝救女且配型成功台南搬家推薦苦於30萬元肝移植手術費難以籌措。經過新文化報持續關注報導台南搬家推薦溫暖從四面八方匯聚……11月19日台南搬家推薦糖糖飛抵上海。11月23日，經過5個多小時的手術，糖糖重獲新生台南 搬家

守護

「小黃人」們未知的明天

　　12月4日，小糖糖從ICU轉入無菌病房已有一周時間台南搬家推薦每天吃藥搬家打針、輸液……這些都成為這個6個月大孩子的日常。糖糖平躺在病床上，雙手被固定住，難受時便嚎啕大哭。她的媽媽齊楠楠每天24小時守在孩子身旁，看到孩子哭腫的雙眼，這位90后媽媽心疼的經常以淚洗面台南 搬家

　　在上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院住院部15樓的無菌病房，還有許多孩子和小糖糖一樣處於肝移植的術后恢復期，多數孩子只有幾個月大。繁華都市台南搬家推薦留給這些患兒父母的只有病床前的不眠守護台南 搬家也許在一些人眼裡，糖糖是不幸的，但當溫暖與關愛從四面八方匯聚時台南搬家推薦糖糖是幸運的。事實上台南搬家推薦還有一些孩子和小糖糖一樣因患膽道閉鎖有了綠色的眼睛、黃色的皮膚、鼓鼓的肚子……面對高昂的治療費用，一些本不寬裕的家庭深陷絕望，他們並不知道孩子的明天會在哪裡。

　　上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院肝臟外科兒童病區，住院的85%都是患有膽道閉鎖的孩子，因為膽管阻塞，膽汁無法排出，他們的體態特徵異於正常的孩子台南搬家推薦被稱作「小黃人」台南 搬家在疾病的終末期台南搬家推薦60%到70%的「小黃人」都會出現肝硬化的癥狀，只有及時進行肝移植手術，才是孩子們活下去的唯一希望。

　　病區內的消毒水氣味刺激著每個人敏感的神經台南搬家推薦走廊里到處是戴著口罩、滿面愁容、抱著孩子的父母。這些父母多數是80后和90后，很多家庭並不寬裕，他們在孩子患病前幾乎都沒聽說過膽道閉鎖這種疾病，一些父母為照顧孩子不得已辭去工作，他們想盡辦法為孩子籌措治療費，等待著這場改變命運的手術。

現狀

極低的知曉率耽誤了治療

台南搬家　　每星期一都是醫院門診的就診高峰台南搬家推薦一樓大廳的挂號處，來自江西的安安（化名）抱著孩子和愛人下了飛機台南搬家推薦來不及去賓館，直接拖著行李來醫院給孩子挂號台南 搬家這對80後夫妻的大孩子已經5歲台南搬家推薦小孩子剛5個月台南 搬家「掛肝臟外科，想給孩子再確診一下是不是膽閉，孩子生病前我不知道這是什麼病。」安安的愛人在一旁填寫挂號信息台南搬家推薦滿臉倦容台南搬家推薦「好幾天睡不好覺了，因為沒聽說過，我其實挺害怕的。」

　　在仁濟醫院門診部6樓，85后媽媽小陳推著嬰兒車在候診大廳排號給孩子看病。小陳家住廣州，孩子現在11個月大。她說，孩子剛滿月時在廣州被確診膽道閉鎖，一直沒做過葛西手術（肝門-空腸吻合術）台南搬家推薦只是吃中藥維持。搬家公司家那邊醫生說是膽閉，但是我不相信，一直以為孩子是黃疸，因為從來沒聽過這個病台南 搬家」她從嬰兒車裡抱起孩子台南搬家推薦孩子轉著綠色的眼睛對周圍的一切充滿好奇，鼓鼓的肚子幾乎把上衣扣子撐開。

　　據了解台南搬家推薦膽道閉鎖是一種先天性疾病，發病率在1/8000到1/10000之間，每年新發病例3000例，80%的患兒如果不做任何治療會在1歲以內因肝衰竭死亡台南搬家推薦約40%患兒接受葛西手術後有生存希望。上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院肝臟外科主治醫師邱必軍說：「患先天膽道閉鎖的孩子在出生3個月內必須要做一種手術台南搬家推薦叫葛西手術。三分之一的孩子會在術后長期存活，還有三分之一的孩子手術后沒有效果，需要馬上進行肝臟移植，另外三分之一的孩子術后短期內會有效果，但在七八歲時可能出現肝硬化終末期的表現，最後還是要做肝移植手術。」

　　仁濟醫院副院長、肝臟外科主任夏強介紹，在換肝前台南搬家推薦病患其實有另一種選擇———葛西手術台南 搬家這種手術可以疏通患兒的膽管，重建膽汁的排泄功能台南搬家推薦使孩子的自體肝臟在一段時間內恢復工作台南 搬家在此期間，孩子的黃疸將會慢慢褪下來台南搬家推薦甚至一些個體還可以藉此獲得新生，不必進行肝臟移植。

　　但讓夏強憂心的是，葛西手術在我國的普及率遠低於國際水平台南 搬家搬家公司實際上我們在臨床中發現，在我們這做肝移植的兒童當中，只有差不多40%的兒童之前做過葛西手術。而在國外，這個比例在90%以上。」

　　夏強介紹台南搬家推薦中國的比例這麼低，與膽道閉鎖這種疾病的知曉度有著直接關係。膽道閉鎖的發病率較低，極低的發病率直接導致了極低的知曉率台南 搬家記者了解到，在仁濟醫院肝臟外科兒童病區的42個家庭里台南搬家推薦幾乎沒有家長在孩子患膽道閉鎖前聽說過這種疾病台南 搬家

　　記者獲悉，糖糖的肝移植手術是仁濟醫院今年的第378例，仁濟醫院11年來共進行了1164例兒童肝移植手術，也是近6年來全世界完成兒童肝移植總數最多的醫院台南 搬家目前該院此病症的手術總例數約佔全國肝移植總數的一半。據此計算台南搬家推薦每年還有1000例左右的病兒命運還不得而知。

解題

建立專病醫保，緩解患兒家庭的經濟問題

　　在仁濟醫院肝臟外科兒童病區，1997年出生的芳芳沒想到孩子出生後30多天被確診膽道閉鎖。幽暗的燈光下台南搬家推薦這位年輕媽媽抱著7個月大的孩子站在樓道一角，孩子因為難受在媽媽懷裡不停哭鬧。芳芳家在四川，她和孩子爸爸都是90后，孩子做過葛西手術后犯過兩次膽管炎，已經花掉近10萬元，一家人在為孩子肝移植的手術費犯愁。

　　「聽說這裏可以申請基金，先想辦法給孩子湊夠手術費再說吧台南 搬家」這位年輕的媽媽臉上更多是迷茫和無助。芳芳告訴記者台南搬家推薦在住院期間台南搬家推薦她還碰到過一些老鄉。「那裡面（病房）的好幾個四川的，這個病好像孕檢查不出來搬家 台南」芳芳說，愛人要給女兒捐肝，現在用借的錢能勉強維持生活，還沒敢想手術費怎麼解決。

　　大李來自貴州，一米八的個頭台南搬家推薦體格健壯。每天下午3點半都是他最盼望的時刻。他兒子5個月大，做完肝移植手術后被推進ICU病房。大李每天下午都會提前守在探視區的小電視旁台南搬家推薦目不轉睛地盯著屏幕等著看孩子台南 搬家他告訴記者，如果不是愛心基金的幫助，他恐怕要錯過孩子最佳的手術時機台南 搬家搬家公司我們夫妻兩人月收入三四千。孩子之前做葛西手術加吃藥台南搬家推薦錢花得差不多了台南搬家推薦基金給拿了5萬元的手術費台南 搬家」

　　李大哥口中的「基金」指的是北京天使媽媽慈善基金會，2011年天使媽媽「新肝寶貝」項目成立以來，已救助貧困肝移植患兒1000餘名，占我國兒童肝移植總量的50%左右。

　　「在2011年之前我們做過一個統計，當時到我們院來，有條件接受肝移植手術的小朋友當中，最後只有一半接受了手術。」夏強遺憾地告訴記者台南搬家推薦「也就是說台南搬家推薦還有一半的小朋友是有條件做但沒有做成。我們分析了原因，最主要的就是經濟問題。」

　　一位來自安徽的家長告訴記者：「我問了一下新農合的工作人員台南搬家推薦他們講不屬於我們當地的大病補助範圍，沒納入，他們都不知道這個病。」

　　夏強告訴記者，膽閉患兒家庭大多來自西部貧困地區台南搬家推薦這些孩子的母親在生育前多數沒有條件進行健康排查。而醫保制度此時又有些力不從心台南 搬家採訪中一些家長向記者反映，他們碰到最棘手的難題，就是異地醫保跨省報銷問題台南搬家推薦膽道閉鎖在大多數地區並未被納入大病醫保範圍。對於跨省就醫的家庭來說台南搬家推薦他們不僅要自己負擔在上海的所有醫藥費，回家后當地醫保能夠報銷的額度也非常少。

　　搬家公司我們希望有更多的善款，但還是應該建立專病醫保，因為專病納入醫保的話，客觀上會讓更多的家庭選擇進行親體肝移植。」夏強強調說，「對於膽道閉鎖的孩子而言台南搬家推薦目前肝移植是唯一的辦法，而移植的費用只會發生一次台南搬家推薦相比長期藥物治療台南搬家推薦是更加節省醫保費用的方案，國家搬家個人都受益。」

新文化記者 劉暄

《搬家公司媽媽，救救我！」》續